Criança do ES consegue na Justiça medicamento de R$ 7 milhões contra doença rara

Uma vitória que mistura ciência de ponta e perseverança familiar. O pequeno Rafael Inácio de Miranda, de 5 anos, morador de Pancas, conquistou na Justiça o direito de receber um dos medicamentos mais caros do mundo para tratar uma doença rara.

Diagnosticado em 2022 com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o menino depende de tratamento especializado para conter o avanço da condição, que afeta os neurônios motores responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e se movimentar.

Tratamento de alto custo será pago pelo SUS

Após anos de պայք judicial, a família conseguiu garantir o fornecimento do medicamento Zolgensma, avaliado em cerca de R$ 7 milhões. A medicação será disponibilizada gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Considerado um dos maiores avanços no tratamento da AME, o Zolgensma é uma terapia gênica aplicada em dose única, com potencial de corrigir a causa da doença ao atuar diretamente no gene defeituoso.

Segundo o Ministério da Saúde, trata-se da primeira terapia gênica incorporada à rede pública brasileira para esse tipo de tratamento — um marco na medicina e no acesso a terapias inovadoras no país.

Nova etapa começa em Brasília

Com a liberação do tratamento, Rafael viajou com a família para Brasília, onde deve permanecer por cerca de 18 dias. Durante esse período, ele receberá a dose do medicamento e passará por acompanhamento médico rigoroso.

A conquista representa uma virada na história do menino e da família, que desde o diagnóstico enfrentava uma corrida contra o tempo para garantir o acesso à medicação.

Mais do que um caso individual, a decisão reforça o papel da Justiça no acesso a tratamentos de alto custo e reacende o debate sobre a incorporação de tecnologias avançadas no sistema público de saúde.

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