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PL prioriza atendimento a quem tem doença rara

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Garantir atendimento prioritário às pessoas com doenças raras para a realização do agendamento, atendimento clínico, exames, consultas, cirurgias e fornecimento de medicamentos. É o que propõe o Projeto de Lei (PL) 596/2019, de autoria do deputado Doutor Hércules (MDB).

Doenças raras são, de acordo com o PL, aquelas previstas nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde (MS). Atualmente, há 36 PCDTs no rol de doenças raras, mas há outras em processo de registro no protocolo. As principais causas das doenças são fatores genéticos, infecções bacterianas, infecções alérgicas e ambientais.

Segundo o projeto, o atendimento deve ser compatível com as preferências legais já existentes. “Houve preocupação no sentido de que a preferência estabelecida se compatibilizasse, em igualdade de condições, com as demais preferências legais, em especial com a de idosos, gestantes e pessoas com deficiência ou outra doença com atendimento prioritário estabelecido em lei”, esclarece o deputado.

Tipos

O Ministério da Saúde (MS) estima que há no País cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras.  O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre seis a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Ainda de acordo com o MS, não há cura para doenças raras. São, em geral, crônicas, progressivas e degenerativas. Mas um tratamento adequado pode reduzir suas consequências e impedir a evolução.

Entre elas, estão a Doença de Gaucher, que é genética e hereditária e causa alterações no fígado e no baço; a hemofilia, distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue; e a acromegalia, que provoca aumento das mãos e dos pés e de outros tecidos moles do organismo como o nariz, as orelhas, os lábios e a língua.

Desde 2014, há no Brasil a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que coordena uma rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação do paciente com doença rara, inclusive pelo SUS.

O projeto deve ser analisado pelas comissões de Justiça, de Saúde e de Finanças

 

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Governador Casagrande entrega obras nos municípios de Muqui e Castelo

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O governador do Estado, Renato Casagrande, visitou, neste sábado (24), os municípios de Muqui e Castelo, na região sul capixaba, para a entrega de obras nas áreas da educação, esporte e infraestrutura. Foram investidos mais de R$ 8 milhões na construção de uma creche no bairro Boa Esperança; do ginásio poliesportivo na comunidade de Sumidouro; e do calçamento rural ligando as comunidades de São Luiz, Verdade e Formoso, todas em Muqui. Em Castelo, o governador entregou as obras de calçamento rural na comunidade de Santa Maria de Baixo.

O Centro de Educação Infantil (CEI) no bairro Boa Esperança teve investimento do Estado no valor de R$ 1.451.209,86, criando 65 novas vagas para crianças de zero a três anos. Assim, o município conseguirá eliminar a lista de espera e atender a meta do Plano Municipal de Educação. A construção conta com cinco salas de aula, brinquedoteca, parquinho, sanitários infantis, secretaria, sala de setor pedagógico, recepção, sala dos professores, direção, refeitório, despensa, almoxarifado, lavanderia, depósito e muro de contenção, sendo a área total de intervenção de 745 metros quadrados.

“Esse é um investimento importante para a Educação Infantil que estamos realizando aqui em Muqui. Este ano conquistamos vitórias importantes, avançando no Ideb nos anos iniciais e finais do Ensino Fundamental e com o melhor Ensino Médio do País. Além de obras de infraestrutura, também estamos investindo na formação e valorização dos servidores da Educação. Temos um longo caminho a percorrer, mas é importante darmos condições adequadas aos nossos alunos e servidores. Os anos iniciais são os mais importantes, onde nosso cérebro está aprendendo. Ter um local adequado, com bons profissionais e boa alimentação, transforma a vida dessas crianças”, enfatizou o governador.

Em Sumidouro, Casagrande entregou as obras do ginásio poliesportivo da comunidade, com investimento superior a R$ 1 milhão. O espaço conta com quadra, arquibancada e equipamentos esportivos para prática de atividades coletivas, como futsal, handebol, vôlei e basquete. Além disso, foram construídos no local sanitários para Pessoas com Deficiência (PCD), iluminação interna e externa, vestiários, palco, cozinha, cantina, pátio e oito vagas de estacionamento.

“Percorro muito o Estado, gosto de ir às comunidades e ver os investimentos do Governo. Temos aqui um equipamento importante para esta comunidade. A gente tem uma boa parceria com a Prefeitura. Fizemos um convênio para recuperar o museu, que é referência no Estado. Outra obra importante é a estrada da Serra da Aliança, que estava literalmente desmanchando. Chegamos ao Governo e estamos resolvendo o problema”, pontuou Casagrande.

O secretário de Estado de Esportes e Lazer, Júnior Abreu, comemorou a entrega de mais um equipamento esportivo para a população capixaba. “O esporte é uma das principais ferramentas de transformação social que temos na sociedade. Uma estrutura como essa é fundamental para a comunidade de Sumidouro, que agora vai contar com um espaço moderno e funcional para prática esportiva das crianças, jovens e também dos adultos e idosos”, disse.

Ainda em Muqui, o governador inaugurou mais um trecho de calçamento rural dentro do Programa Caminhos do Campo. O trecho do entroncamento que liga as comunidades de São Luiz, Verdade e Formoso tem mais de seis quilômetros da extensão. Foram investidos R$ R$ 5.908.125,00 pelo Governo do Estado, por meio da Secretaria da Agricultura, Abastecimento, Aquicultura e Pesca (Seag).

Durante a solenidade de inauguração, o governador lembrou que a obra atende a uma demanda da população. “Recebi jovens da comunidade de São Luiz, no Palácio Anchieta, no início do nosso governo, ocasião em que me entregaram uma carta. Nela pediram para terminar esse asfalto que iniciamos ainda em meu primeiro mandato. Hoje estamos entregando essa obra que era para ter ficado pronta há muito tempo. É uma importante rodovia que irá ajudar no escoamento da produção, diminuindo o desperdício do leite e aproximando essas comunidades”, pontuou Casagrande.

Para o subsecretário de Estado de Infraestrutura Rural, Rodrigo Vaccari, essa obra representa o compromisso com o desenvolvimento da agricultura familiar capixaba. “A Seag continua trabalhando para melhorar a infraestrutura rural das comunidades capixabas, também há avanços na qualidade de vida da população residente no campo. Mesmo com a pandemia, nosso trabalho não parou. Recentemente entregamos mais de R$ 15 milhões em investimentos com o Programa de Calçamento Rural, que também possibilita melhor trafegabilidade e mobilidade no campo”, disse.

Na parte da tarde, o governador Casagrande seguiu para o município de Castelo, onde entregou o calçamento rural na comunidade de Santa Maria de Baixo. O Governo do Estado investiu de R$ 151.980,44 na doação ao Município de 3.164,00 metros quadrados de blocos intertravados tipo holandês e 1.233,00 metros de meios-fios. Em contrapartida, a Prefeitura realizou a instalação e toda a infraestrutura necessária para obra. “Essa obra trará melhorias na infraestrutura para que a comunidade tenha mais facilidades de se deslocar e escoar a produção agrícola, além de eliminar a lama e a poeira”, destacou Vaccari.

Informações à Imprensa:
Assessoria de Comunicação do Governo
Giovani Pagotto
(27) 98895-0843

Assessoria de Comunicação da Sedu
Mirela Marcarini / Geiza Ardiçon / Soraia Camata
(27) 3636-7705 / 7706/ 7707/ 7888 / 99956-2479 / 99802-9043
[email protected] / [email protected] / [email protected] 

Assessoria de Comunicação da Sesport
Denys Lobo / Rodolfo Mageste
(27) 3636-7027 / (27) 99802-3645 / (27) 3636-7027 / (27) 99309-9053
[email protected] 

Assessoria de Comunicação da Seag
Vanessa Capucho
(27) 3636-3700 / 98860-6838
[email protected] 
 

Fonte: Governo ES

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