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Autismo: ausência de políticas públicas pauta sessão especial

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Na primeira reunião da Frente Parlamentar em Defesa da Qualidade de Vida da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA), promovida nesta sexta-feira (18), as dificuldades enfrentadas por esse grupo pautaram o debate. Pais, profissionais e representantes de entidades na área criticaram a falta de apoio governamental e a ausência de políticas públicas.

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O proponente da sessão especial de abertura, Torino Marques (PSL), reconheceu sua responsabilidade com o tema enquanto deputado e destacou o papel de instituições que realizam “corajosamente um grande trabalho” na área, sem o apoio público. Segundo ele, o número de autistas está aumentando, mas o Estado não tem dado conta de atendê-los. “Estamos aqui para cobrar do Estado com certeza”, salientou.

Em um tom de desabafo, a presidente de honra da Associação dos Amigos dos Autistas do Espírito Santo, Pollyana Paraguassú, criticou a falta de políticas públicas e explicou que a entidade desempenha uma função que deveria ser cumprida pelo Poder Público. “A política que tem sido feita até agora é política de governo (…). Precisamos construir uma política de Estado”, avaliou.

Outra dificuldade que relatou é o acesso aos recursos públicos. Muitas vezes o dinheiro está autorizado, mas a liberação é difícil. “A nossa luta tem sido de uma forma muito cansada. É correr atrás, ficar com o ‘pires na mão’, pedido pelo amor de Deus para liberação de recursos que já estão na conta para serem depositados”.

A neuropsicóloga do Centro de Tratamento de Autismo (CTA) da Apae de Colatina, Laia Evangelista, falou sobre o atendimento de referência feito no local, que adota o modelo generalista de intervenção que promove a interação de pais, cuidadores e professores. No entanto, ressaltou que “existem pedras gigantescas no caminho”.

“Sem políticas públicas não temos condições de seguir em frente”, projetou. Conforme disse, profissionais da rede regular da educação não estão preparados para lidar com o autista. Sobre isso, disse que é preciso caminhar rumo à inclusão com responsabilidade, “não adianta pegarmos nossos queridos alunos e simplesmente jogar dentro das escolas regulares”. Para superar esse problema, a saída seria a capacitação dos docentes.

Na área da saúde falou sobre o diagnóstico tardio em uma condição que a capacidade cerebral não pode esperar. “Ninguém vai devolver o tempo que passou”, pontou. “Temos que fazer algum projeto para inserir em Apaes, na Amaes, a intervenção precoce, porque nessa fase de 9 meses a 1 ano e 6 meses as coisas podem acontecer de uma forma mágica. A pessoa que tem autismo pode adquirir habilidade que ela nasceu sem”, informou.

Conforme disse, baseada em dados divulgados pelo governo dos Estados Unidos, a incidência de autismo em 2018 era de um caso para cada 59 nascimentos. “O número anterior era de uma para 68. Nós obtivemos aumento de 15%”.

Ex-diretora da Amaes por cinco anos, Grazielle Malacarne, mãe de autista, foi uma das que ajudaram a aprovar a Lei Berenice Piana (Lei Federal 12.764/12). Embora a legislação garanta uma série de direitos para esse público-alvo, Gazielle pediu ajuda aos deputados para que a lei saia do papel. “Se hoje em dia temos uma lei, estou aqui para pedir encarecidamente a vocês deputados que ajudem”.

Sobre políticas públicas, cobrou uma que abrangesse também pessoas autistas com mais de 17 anos, idade a partir da qual ficam desamparados sem rede de cuidados e capacitação.

Primeiro servidor da Assembleia Legislativa (Ales) com autismo, Rodrigo Nunes, 29 anos, relatou a dificuldade que enfrentou na época do ensino fundamental e médio, quando passou por 11 escolas diferentes e, mesmo sem desistir seguiu em frente. Atualmente no curso de Direito, deixou um recado. “Hoje estamos dando mais um passo para que nenhuma criança autista precise passar pelas mesmas dificuldades que passei”.

Também participaram do evento o deputado Doutor Hércules (MDB), o presidente do conselho deliberativo do Sebrae-ES, Carlos Manato, o presidente da Apae de Colatina, Eval Galazi, o presidente da Apae da Serra, Luciano Ferreira, o vereador Fabão da Habitação (PSD), da Serra, o neuropediatra Marcos Antônio Barcellos e o secretário da Comissão da Pessoa com Deficiência da OAB-ES, Daniel Resende.

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